当你是世间唯一的病人：致全球4亿名罕见病患者

“我的儿子是唯一确诊患有这种疾病的人类”，马特·迈特（Matt Might）在2012年的一篇博客上说道。

马特是犹他大学计算机系的一名副教授，同时也是一名网红。10年前，他与妻子克里斯蒂娜（Cristina Casanova）迎来了第一个孩子的诞生。随后，他们的生活驶向了一个始料不及的方向。

命运的玩笑

马特与克里斯蒂亚相遇在20多岁的青春年华。当时的马特是名害羞的计算机“极客”，而克里斯蒂娜则是一名哲学爱好者。两个看似毫无交集的年轻人之间，擦出了爱情的火花。相恋后不到一年，他们就走进了婚姻的殿堂。

他们的故事像极了好莱坞爱情电影，甜蜜而不落俗套。婚后不久，马特获得了计算机学博士学位，即将前往犹他大学就任助理教授。克里斯蒂娜则念完了MBA，想要在职场上大展宏图。无限未来在不远处向他们招手。此时，他们的第一个孩子伯特兰（Bertrand）呱呱落地。小伯特兰的名字来源于著名哲学家、数学家和逻辑学家罗素（Bertrand Russell），是父母双方都极为崇拜的人物。新生命的到来，像是爱情事业双丰收的完美注脚。

然而意外总是悄然而至。几周后，这对年轻父母发现，小伯特兰好像一直感觉到不舒服，整个人也总是摇摇晃晃的。他们试图安抚小伯特兰的情绪，却总是引起他更大的反感。“我感到自己是个失败的父亲。”马特说。忧心忡忡的马特夫妇带着小伯特兰去看医生。最初，医生认为这没有什么好担心的。直到半年后，他才发现自己错了。

于是医生匆匆为小伯特兰安排了一次体检，但体检的日子刚好与马特的一项重要活动冲突。当他忙完一天的工作，终于有空拿起手机时，他看到克里斯蒂娜给他发来的无数条留言。“我还没打开，就知道大事不妙。”马特回忆道。